Čím si vysvětlujete časovou prodlevu mezi začátkem nemoci a stanovením diagnózy?

Asi to bude tím, že se tato nemoc obtížně diagnostikuje. V povědomí veřejnosti nemá dosud příliš pevné místo, není moc známá. Navíc u mladého člověka každý očekává, že ho buď nemá co bolet, anebo když už, tak že se to brzy srovná samo. Nikdo nehledá záludnou chorobu. Ani ten samotný mladý člověk si nechce připustit, že by mohl být nemocný. A když to trvá už delší dobu, i několik let, on si stýská doma a mezi přáteli, začne všem připadat, že si vymýšlí, vždyť přece každého občas bolí nohy a záda. Jeho situace se zlehčuje a ani lékař, pokud ho člověk vyhledá, nepřemýšlí vždycky o tom, že se může jednat právě o Bechtěrevovu nemoc.

Bolest je ale příznak, který nesmírně obtěžuje a zatěžuje. Každý přece hledá cestu, jak se jí zbavit. Jak jste si s ní celá ta léta dokázala poradit vy?

Zkraje mě střídavě bolela levá a pravá noha, záda ani tolik ne. Já jsem vždycky cvičila a chodila plavat a pohyb mi pomáhal. Když už mi bylo hodně špatně, šla jsem na akupunkturu nebo masáž a na chvíli to přešlo. Nejvíce se to projevovalo na jaře a na podzim. To jsou období, kdy se bolesti zhoršují. Pak už jsem měla rodinu a děti, nemohla jsem vysedávat v lékařských ordinacích a zabývat se nějakou diagnózou. A navíc mi stejně nikdo nevěřil.

Asi nebylo snadné zvládat domácnost a rodinu s bolestmi?

Obtížné to bylo, ale co se dalo dělat? Musela jsem zatnout zuby a jít dál. Nepřipadalo v úvahu, že bych si snad lehla. Je pravda, že jsem měla ještě vrozenou hemolytickou anémii, a i díky ní jsem bývala unavenější. Takže je možné, že jsem svoje obtíže přičítala na vrub spíš této nemoci. Mám čtyři děti a 15 let jsem byla žena v domácnosti. Většinu toho času jsem vlastně buď byla těhotná, nebo jsem kojila. Myslím si, že toto období mi pomohlo projevy Bechtěrevovy nemoci zbrzdit nebo oddálit, protože tehdy jsem až tak velké bolesti neměla.

Jak zvládáte Bechtěrevovu nemoc dnes? Sedm let znáte její definici … Co děláte pro to, abyste byla v takové pohodě, v jaké se zdáte být?

Je to asi hlavně tak, jak naznačujete, pomáhá mi veselá mysl. Když jsem zjistila, o jakou nemoc se jedná, nejdříve jsem propadla panice. Vnímala jsem nejvíce to, že se nedá vyléčit a ani ji vlastně příliš není čím léčit. Začala jsem si vyhledávat a shromažďovat informace a přišla jsem na to, že je třeba se hýbat, jezdit do lázní, pracovat sám se sebou. Přistoupila jsem na to, ale pochopitelně bolesti se už nikdy úplně neztratily. Když je nejhůř, tak vlastně jedinou pomocí je injekce proti bolesti nebo nějaké antirevmatické léky, pokud tedy ještě můžu chodit. U této nemoci je problém, že vám tuhne páteř a celé tělo. Večer třeba uléháte a cítíte se v pořádku a ráno přes ztuhlost a bolest vůbec nemůžete vstát. Není to bolest jako po velké únavě, to jste prostě doslova jako prkno. Musíte postupně rozhýbat ruce, nohy, pomalu si sednout na posteli, opatrně se rozchodit. A to může trvat i dvě hodiny. Kromě tohoto rozcvičování jsem si před dvěma lety našla ještě takový svůj „lék“.  Seznámila jsem se s cykloturistou Martinem Hornem a ten mi jednou nabídl, abych se s ním projela. Netušil přitom, jakou mám nemoc a spíš ani nepočítal s tím, že jeho nabídku přijmu. Myslím, že si to pak ještě alespoň půl roku vyčítal, protože je spíš samotář a na partnera na kole nebyl zvyklý. Nicméně jsem začala jezdit na kole, zjistila jsem, že se mi dobře dýchá a cítím se skvěle. Musím dodat, že už předtím jsem asi rok a půl chodila na spinning a už tam jsem začala zjišťovat, že se mi uvolnila kolena, že se tolik nezadýchávám, že mě tolik nebolí nohy. To jsem ocenila obzvlášť, protože ty nohy mě umějí pěkně potrápit, jsou bolavé a těžké, bolí mě kolena, kyčle, třísla, nárty, paty a špatně se mi chodí. A pak mám ještě jeden projev, nemá ho každý Bechtěrevik nebo někdo víc a jiný méně, a to jsou záněty duhovky. To je zánět jako každý jiný, léčí se antirevmatickými léky plus injekcemi do spojivkového vaku, a pak musím chodit každý den na kontrolu třeba měsíc, pět týdnů, než se ten zánět úplně vyléčí. Takže v té době moc nevidím, mám rozkapané oči a hrozí u toho i oslepnutí, takže se to nesmí zanedbat.

Když se vrátíme k té vaší cykloturistice, myslíte si, že se dá doporučit všem Bechtěrevikům? Označila byste to – z vašeho pohledu – za ideální léčbu této choroby?

No, z mého pohledu určitě. Je ale otázka, jak moc už je ten Bechtěrevik ztuhlý. Já například mám IV. stupeň postižení, to znamená, že mám srostlou už celou páteř kromě krční, a mně to dělá velice dobře a každému to doporučuji. Pokud je ale někdo ztuhlý ještě více, je ohnutý, bojí se na kolo sednout, aby z něj nespadl, protože tady hrozí vážný úraz. Páteř je křehká a mohlo by jít o smrtelný úraz. Mám ale známé Bechtěreviky, kteří také jezdí na kole a jeden pán má kolo speciálně upravené, aby se na něm nemusel bát.
Myslím, že nejlepší je, když se na nemoc přijde co nejdříve a člověk má možnost se ještě hodně hýbat. Tím – alespoň jak já to pozoruji – nemoc nepostupuje tak rychle, oddaluje se celkové ohnutí a invalidizace. A to vnímám jako velmi podstatné. Nejde totiž jen o nemoc samotnou, ale když je člověk invalidní, těžko shání práci, hodně se zhorší jeho společenské postavení, dostává se na okraj. A to bych si přála, aby se změnilo. Aby se obecně zlepšilo vnímání nemocných lidí, protože i nemocný má pro společnost význam. My umíme plno věcí, jen máme určitá omezení.
Strávila jsem na kole šest týdnů v Německu, jeli jsme od hranic s Francií až do Plzně, a tam mě čekalo milé překvapení. Němci mají skvěle upravené cyklostezky, všude umožněný přístup handicapovaným. Společnost je vůbec nikam neodstrkuje, naopak je vidět snaha udržet nemocné co nejdéle fit. Staří lidé mají taková zvláštní vozítka na nákupy, cestou si mohou sednout a odpočinout. Zůstávají tak co nejdéle samostatní a soběstační do pozdního věku i při různých onemocněních. Dokonce proti našim reklamám, které neustále vyzdvihují a podtrhávají kult mládí, v těch německých účinkují bez problémů staří lidé, nemocní lidé, uvidíte tam všelijaké pomůcky, které jim usnadňují život. To u nás (zatím?) zcela chybí.

Na kole jezdíte poslední dva roky, teď jste popisovala cestu Německem. Kde jinde jste ještě na kole byla a kolik kilometrů už máte „v nohách“?

Začínali jsme krátkými cestami po republice, kdy jsme projeli Jižní Čechy, Moravu. Delší trasu jsme pak podnikli na přelomu září/října v roce 2007, to jsme strávili měsíc v Chorvatsku, kde jsme najeli 1000 kilometrů. Jaro 2008 nás zastihlo v Budapešti, tak jsme i s koly přijeli autobusem a následující tři týdny jsme projížděli chvilku Slovenskem, chvilku Maďarskem a pak domů. Tato trasa měřila také 1000 kilometrů. Pak bylo už zmíněné Německo, tam já jsem ujela 1800 kilometrů a Martin 2200, protože já musím trošku více odpočívat. V jednom týdnu potřebuji na odpočinek půl dne až den. Martin ne, ten jezdí pořád. No a teď jsme v Rusku, tam ale moc nejezdíme, protože Martin je tam pracovně, takže není tolik příležitostí.

Jste v kontaktu s jinými Bechtěreviky, plánujete nějaké společné akce?

Před odjezdem do Ruska, začátkem září, jsem vstoupila do Klubu Bechtěreviků a ráda bych uskutečnila v dubnu nebo květnu spanilou jízdu asi na 14 dní až měsíc, musím naplánovat trasu. Zatím bych chtěla spojit české Bechtěreviky, některé kontakty už mám, a pak to protáhnout i na Moravu a Slovensko. Tou spanilou jízdou bych nás chtěla přiblížit více veřejnosti a pomoci dalším lidem, kteří mají bolesti a třeba jako já 20 let nevědí co jim je, to je jeden aspekt. No a ráda bych se stala jakousi spojkou mezi různými podobnými organizacemi po světě, když už tam jezdíme. Mohli bychom si předávat zkušenosti, jak se kdo léčí, třeba se něco objeví. Sice nás není až tolik, ale málo také ne, protože řada lidí neví, že tuto nemoc má.

Podrobnosti o uskutečněných i plánovaných aktivitách paní Všetečkové najdete na stránkách www.vladkaamartin.cz.